《一公升の眼淚》以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景,一位15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是,一場她從未預料過的變化改變了她的一生,使她的生命在短短的十年間加速凋零……
一切,始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。
肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語,都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情,縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊,亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重,坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩,最後終於同意轉至岡崎養護學校。
從此以後,身負殘疾人這件沉重的行李,一個人繼續活下去。 這雖然是我做出的決定,但在經歷這個過程之前,我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多…」──亞也如此說。
歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物……在一般人眼中是多麼平凡的行為,但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己,要忘記吞嚥食物的滋味,不久,亞也癱瘓在床,喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義,除了家庭,就是不肯對病魔妥協的強大意志力,以及她對未來生活的微小憧憬。 7年來,亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持,她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利,她只是一直為自己的身體而奮鬥,拖著日漸衰弱的身軀,慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進,一直到21歲她喪失意識……
1988年5月23日,她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界,留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。「哪怕是多麽微不足道的弱小力量,我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻,卻能讓讀者心底強烈感受到無形卻是最基本的渴望──「我想活下去」。能夠活著,原來就是一件最快樂的事。
一段家族同心協力的故事;一個女孩勇敢生存的記錄;獻給和疾病奮戰的家族…及你。
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- Sep 14 Thu 2006 23:37
一公升的眼淚
- Aug 24 Thu 2006 20:59
報應
- Jul 28 Fri 2006 21:55
佐賀的超級阿嬷
- Jun 07 Wed 2006 21:16
如果不是有愛...給天下的母親
- Jun 01 Wed 2005 12:27
吳若權「其實 我這麼努力」
很久沒有逛書店了...
離職後好像除了跟老爸老媽去了一趟大陸....
就一直悶著頭往來大溪板橋...看著裝潢進度....籌備婚禮...打掃新家添購用品...
忙完訂婚...再忙結婚...緊接著蜜月...上星期一去戶政機關辦理結婚登記....戶籍遷入...一切好像應該結束了...
7個月的無業生活....很多人聽起來應該是超級羨慕的吧...
可是容易想太多的我...還有個性戰戰兢兢一板一眼的老爸...是這段日子以來壓力的最大來源....
當然銀行戶頭的存款數字...隨著生活所需及新家用品的添購直線下降...對於強烈需要安全感的我...也是一個大威脅....
在保守傳統的個性下...我還是有男女應該是平等的觀念...
約會...不一定要男生付錢吧....但是各付各的對於很重感覺的我...又覺得太過計較...
所以後來我們的約會模式就有點變成...電影票家慶付...買魯味我就會搶著付帳...
你請我吃飯...我請你喝飲料...當然啦...家慶付的都是比較貴的那一攤...
不過我會在重要節日時送家慶東西還不錯的實用東西....
從我無業開始...家慶從來沒有問過我什麼時候要找工作....但他會在一起出門買東西吃東西時...體貼的直接去付帳...
即使是買個蘋果日報或飲料....他也會不著痕跡的說...我這裡有零錢....
但是...結了婚...就應該要對家庭負責了吧...我想...即使我們的家只有兩個人...但是再也不是一個人的事了...
仔細的撰寫104履歷...因為沒有寫希望待遇...所以也讓我有機會接到奇奇怪怪不同產業要我去面試的電話....
從下午4點多開啟履歷....電話一直響個不停...家慶6點多回到家...要我快點關掉...
可是要我去面試的電話...已經從星期四排到隔週的星期一...星期六也有...平均一天有5個面試....
我一直認為...願意給我電話的公司...就是給我一個機會...先不論待遇好不好...公司大不大...應該都要謝謝他們...所以我很願意去看看...
我開始了緊鑼密鼓的面試過程....第一天就有點沮喪...因為大約有90%是需要考試的...即使只是幾題....都會讓我覺得有些不服氣...
為什麼這樣說呢....因為從他們開出來的待遇條件...我發現會計工作對一般公司來說...是個不受重視的工作....
「我們的會計工作很單純...只要如何如何就好了....」這是他們為自己開出來的條件解釋的理由....
第一天回家...我跟家慶抱怨;『我四年來累積的東西好像等於O...換一個工作好像跟大學剛畢業的新鮮人一樣...又要重新開始累積了....』
第二天我調整心態....還好我還年輕...沒有房貸...也還沒有小朋友...薪水低一些沒關係....找一個公司能讓我從前四年學到的東西做一個有系統的整理...累積我的實力好了」
尋覓的過程很累...一直重複不斷的介紹自己也很累...我的腳因為穿高跟鞋又扭到了...
當然...也有遇到幾個很賞識我的面試主管...
我從他們很禮貌、尊重我的態度肯定了自我的價值...
有一位主任...她說話的語調很平緩卻但有威嚴...我很欣賞她...也相信她會是一位好主管...
雖然最後因為生涯規劃的考量.....等不及到最後一關...我選擇另一間公司...打了電話跟她說明我的原因...表達我的抱歉...
她說:「我真的覺得非常非常的遺憾...真的很希望妳能跟我們的執行長見見面...」
唉呀...我骨子裡猶豫的因子又浮現...不過已經沒有後路了...答應了就一定要去是我的原則...
在一串面試的空檔中....我晃去書局...看到吳若權的一本書「其實 我這麼努力...」翻了幾頁以後...我買回家了...
連到中醫診所推拿等待的時間我也帶去看...一個晚上我就把它K完了...
我沒有他那麼清楚知道自己要的是什麼...也許是家庭教育的關係...我很習慣在規定的框框裡生活做事...
但是我又重燃自己對於工作的熱情了...離開第二個公司後...因為投入太多感情...耗盡太多力氣....我本來決定我不要再對工作投入感情了...
雖然對自己工作要認真的原則不會變.....要求也不會變少......
我想我也是一個「很中國的孩子」....
推薦這本書...給對工作還在徬徨的人...尤其是至韻...